Chaque jour, nous sommes confrontés à des situations qui nous amènent à prendre des décisions qui affectent notre santé. Face à tout problème de santé, nous avons besoin de réponses et nous les cherchons d’abord dans notre environnement immédiat, et de plus en plus aussi sur le web, qui est devenu l’énorme océan de l’information et de la participation en matière de santé.

Nous savons également que l’information est une arme très puissante pour former les citoyens à la prise de décisions sur tout ce qui touche à leur santé, ce qui se traduit par des personnes plus actives et plus engagées qui améliorent leurs soins personnels et utilisent plus efficacement le système de santé. Nous pouvons alors parler de « littératie en matière de santé » en référence à notre capacité à accéder à l’information, à l’interpréter et à la juger correctement, et à l’utiliser pour prendre des décisions appropriées concernant notre propre santé.

La meilleure information sur la santé est celle qui est adaptée aux besoins actuels de chaque personne

Mais… y a-t-il un problème avec la littératie en matière de santé ? Eh bien, selon les études publiées, il semble que ce soit le cas, car elles soulignent que 62 % des patients affirment ne pas avoir les connaissances nécessaires sur leur maladie (ONTSI 2016) et que la plupart des personnes qui quittent une consultation indiquent que les informations écrites fournies par les professionnels sont difficiles à comprendre et ne sont pas adaptées à l’utilisateur auquel elles s’adressent.
En outre, le faible niveau de littératie en matière de santé a été associé à une série de conséquences, telles que le manque de connaissances sur la maladie et ses symptômes, ce qui, dans de nombreux cas, entraîne une détection tardive de la maladie et un taux plus élevé d’hospitalisation et d’utilisation des services de santé (rien qu’aux États-Unis, on a estimé qu’un faible niveau de littératie en matière de santé représente un coût de 73 milliards de dollars par an) ; mais il implique également des erreurs dans la prise de médicaments et une diminution de l’observance thérapeutique, ainsi qu’un niveau de communication plus faible entre le professionnel et le patient.

Tout cela montre combien il est important pour la population d’avoir un bon niveau de connaissances en matière de santé, ce qui est encore plus important pour les personnes qui souffrent de processus chroniques dans lesquels le rôle de l’autosoin est encore plus important.

Culture numérique en matière de santé

L’arrivée d’Internet a donné une nouvelle dimension à ce concept, car en tant que citoyens, nous commençons à utiliser cet outil pour nous informer sur tout ce qui touche à notre santé (plus de 60 % de la population utilise Internet comme source d’information sur la santé), pour partager des ressources et pour demander l’aide d’autres personnes qui sont dans la même situation. Ainsi, la recherche d’informations sur la santé ne cesse d’augmenter chaque année et le concept de patient électronique prend de plus en plus d’importance.

Nous disposons actuellement d’une énorme quantité d’informations susceptibles d’améliorer nos connaissances, de nous aider à adopter des habitudes saines ou d’améliorer notre niveau d’autosoins. Nous n’avons donc pas besoin d’une plus grande quantité d’informations, mais plutôt de moyens plus efficaces pour les mettre entre les mains de la population, afin de les convertir en connaissances capables d’améliorer leur santé.

Le problème se pose lorsque cet énorme potentiel est dilué par la grande quantité d’informations et la variabilité de leur qualité.

Ce qui signifie que nos recherches sur la santé se terminent souvent par de mauvaises expériences et sont associées à des situations telles que le manque de connaissance sur la qualité du contenu trouvé, le manque de confiance dans les sources d’informations numériques sur la santé, un sentiment de désinformation ou de sur-information ou la difficulté elle-même à comprendre des textes complexes ou techniques (ONTSI 2016). Il faut également noter que les moteurs de recherche généralistes habituels (Google, Bing, Yahoo) fournissent des résultats qui ne sont pas basés sur des critères de qualité en matière de santé mais sur d’autres plus liés au positionnement et orientés vers des objectifs commerciaux.

Conscientes de cette situation, certaines organisations ont encouragé diverses initiatives visant à accréditer et à certifier la qualité des sites web spécialisé `s cette thématique. Il convient de souligner le projet HONcode de la Fondation Health On the Net et les systèmes d’accréditation du Collège des médecins de Barcelone ou de l’Agence pour la qualité des soins de santé d’Andalousie. Cependant, malgré ces efforts, les problèmes liés au manque de crédibilité des sources d’information et à l’interprétation des pages web consultées persistent, si bien que de nombreux patients soulignent que l’absence de filtres préalables rend la recherche d’informations sur Internet complexe et peut même être contre-productive pour leur santé.